Examens prénataux : savoir ou pas ?

Depuis que j'ai envie d'avoir un enfant (et peut-être même avant), je me renseigne sur divers sujets autour de l'enfance. Ça a commencé avec les couches lavables, le portage en écharpe, plus récemment j'ai découvert le liniment oléocalcaire (que je teste en tant que démaquillant pour l'instant), les recommandations de l'OMS concernant l'allaitement ou l'épisiotomie, le concept d'éducation non-violente (oui, pour moi c'est réellement un concept vu comment j'ai été élevée), ou encore les inconvénients d'un accouchement médicalisé, avec péridurale et tout le tintouin. Tout ça fera sans doute l'objet de billets à venir, pour l'instant je laisse mijoter tout ça.

Pourquoi me renseigner alors que je ne suis même pas concernée ? Parce que je tombe régulièrement sur des témoignages de mamans qui regrettent de s'être laissées "avoir" pour leur premier enfant, et qui jurent qu'on ne les y reprendra plus. Alors même si "l'expérience est une bougie qui n'éclaire que celui qui la porte", j'ai quand même appris pas mal de choses, et j'envisage cette période de ma vie à venir différemment maintenant que je me suis posée certaines questions (notamment en ce qui concerne l'accouchement et les protocoles qui l'accompagnent à l'hôpital). Je me dis que j'ai le droit de faire autrement, si je le sens comme ça.

Dernièrement je me suis penchée sur le thème des examens prénataux. Pourquoi certaines femmes refusent-elles tout ou partie de ce suivi ? Et puis j'ai lu cet article très intéressant de Michel Odent sur le Portail Naissance (lien dans la colonne de gauche). A force d'essayer de faire rentrer les futures mamans dans des cases normatives, on en arrive à les stresser plus qu'autre chose. Encore une façon de se faire déposséder de cette période si particulière...
Personnellement, je suis plutôt du genre à faire confiance à mes sensations. Dans la vie quotidienne, je prends rarement des médicaments, car j'estime que mon corps s'exprime parce qu'il a quelque chose à dire, et que de prendre un anti-douleur ne réglera pas le problème, au contraire. Aussi, je n'accepterai a priori les tests sur le fer ou le diabète que si je me sens particulièrement fatiguée ou avec des symptômes "bizarres" (d'où l'intérêt de se renseigner sur ce qui est "normal" ou pas). Au pire je ferai plaisir au médecin en faisant l'analyse, mais il pourra toujours courir pour que je me bourre de cachetons plus moins (et sans doute moins que plus) "naturels".
Je pars du principe que :
- mon alimentation est déjà largement satisfaisante (je fais mes courses presque exclusivement sur un marché bio, et mes seuls achats alimentaires en supermarché se limitent à des paquets de céréales -bio eux aussi- ou des aliments consommés "exceptionnellement"),
- on fait des bébés depuis la nuit des temps en ayant une vie largement plus difficile que la mienne (je suis en bonne santé, mon boulot n'est pas stressant, mon alimentation est variée, j'ai une activité physique modérée et régulière). Et vu mon âge (28), je ne rentre pas dans la "case" des grossesses à risques a priori.

Tout ça pour en arriver au sujet que j'ai abordé avec mon mari hier : quelle attitude adopter face à la trisomie 21 ? Le sujet me tient à coeur car je crois préférable d'y réfléchir sereinement plutôt que sous la pression d'un médecin qui conseille (il n'a pas le droit de l'imposer) de faire une amniosynthèse, puis de se morfondre pendant 3 semaines en se demandant ce qu'on va bien pouvoir faire si c'est positif... Sans parler de l'angoisse du risque de fausse couche. Et une fois qu'on a mis le doigt dans l'engrenage, il est difficile de tout stopper en route (j'en tiens pour preuve le cas de ma soeur qui a difficilement vécu cette période... tout ça pour "rien" puisque son fils est "normal"). Nous nous sommes donc demandés : accepterions-nous le risque d'avoir un enfant trisomique, ou obterions-nous pour l'interruption médicale de grossesse si le dépistage était positif ? Et risquerions-nous de mettre la vie de notre enfant en danger avec cette amniosynthèse ? Car si on se contente de faire le tri-test sans aller jusqu'à l'amniosynthèse, on se contente d'avoir comme résultat un risque statistique. Votre risque est de 1/251 ? vous êtes jugées sans risque et on s'arrête là. Oui, mais si vous êtes justement ce "1", vous ne le savez pas. Votre risque est de 1/249 ? On vous propose d'aller plus loin, mais cela implique le risque de 1/100 de faire une fausse couche. Sacré dilemme... D'autant plus que tout cela arrive environ à 5 mois de grossesse, et qu'une "simple" aspiration ne sera pas suffisante pour stopper nette l'aventure (je crois que c'est ce qui me fait le plus peur : devoir provoquer un accouchement pour avorter).

Chacun est libre de ses choix, et ce genre de décision est je crois très personnel. Je me demande même si mon état d'esprit actuel sera le même quand je serai "au pied du mur". En l'état actuel des choses, nous avons choisi de refuser de mettre le doigt dans cet engrenage là, parce qu'on fait confiance à la Nature... et au Destin. Parce que rien n'arrive par hasard (c'est en tout cas ma conviction personnelle), si nous devons avoir un enfant bientôt, nous l'aurons. Et s'il doit être "anormal" parce qu'il est "écrit" quelque part que nous devons traverser cette épreuve, et bien nous le ferons.

J'espère garder cette sérénité et cette confiance quand les médecins seront après moi avec leur science infuse et leur volonté de me faire rentrer dans le moule à tout prix...

Comments

[Becky]

juste une remarque en passant, comme ça...
je n'ai jamais rencontré de femmes consciente et ouverte d'esprit qui ai eu d'enfant trisomique ou gravement malade!
[...] Or, les enfants trisomiques naissent dans des foyers qui ont besoin de grandir, de s'ouvrir, de comprendre quelque chose..."

Je trouve terrible d'écrire ce genre de choses. Je connais des familles qui ont eu des enfants gravement malades, et pourtant les parents étaient "conscients et ouverts d'esprit", comme tu le dis... Je trouve fou de dire que la maladie d'un enfant vient pour apprendre quelque chose à ses parents... cela revient d'ailleurs à ôter son identité propre à l'enfant, car ce la reviendrait à dire que l'enfant n'est qu'un "outil de développement des parents"... alors que c'est LUI qui est malade avant tout !

Enfin, j'ai peut-être mal compris ce que tu disais... ?

[mlleblabla]

Moi je trouve important de penser à ce triple test, le faire ou non.. et s'il était positif? Avant que le médecin ne l'impose quasi systématiquement. On est quand même plus fort quand on sait que l'on va refuser certains examens.
En ce qui nous concerne pour notre premier enfant, nous avons dit amen à tout ou presque sachant que l'on laisserait la nature décider pour nous... C'était idiot, aucun stress mais une procédure inutile, pour Ange, nous n'avons pas répété le même schéma nous avions appris entre temps notre droit de dire non tout au cours de la grossesse et de l'accouchement...
En passant, je te souhaite que tout se passe bien et d'avoir une grossesse des plus sereines.

[Laeti-la-douce]

juste une remarque en pasant, comme ça...
je n'ai jamais rencontré de femmes consciente et ouverte d'esprit qui ai eu d'enfant trisomique ou gravement malade!

Tu l'as dit, tu penses que les "mal-a-dit" sont une expression du corps et non une maladie qu'il faut soigner à coup de médicament. Or, les enfants trisomiques naissent dans des foyers qui ont besoin de grandir, de s'ouvrir, de comprendre quelque chose...

Et il est vrai que pendant ma grossesse, j'ai eu peur pour la trisomie quand le médecin a vérifié la clarté nucale lors de l'échographie. Avant je n'y avait même pas songé!!!

Continue d'évoluer dans la sérénité, c'est le meilleur médicament que tu puisse donner à ton corps et à ton bébé^^

gros bisous

[petit_scarabee]

Merci Esther pour ton avis, et je ne crois pas que tu ais "agressé" qui que ce soit en partageant ici ton sentiment, car nous sommes toutes d'accord pour dire que la décision est difficile à prendre, dans un cas comme dans l'autre, et que pour l'une ou l'autre il y a des arguments pour et contre.
C'est marrant que tu parles d'égoïsme, car je me disais l'autre jour que l'une des raisons pour lesquelles on fait des enfants aujourd'hui, c'est peut-être bien l'égoïsme justement (je vais peut-être bien en faire un billet bientôt, tiens).
Et je ne crois pas que décider d'assumer un enfant trisomique soit de l'égoïsme, au contraire vu la "charge" que ça implique.
Il y a quelque temps j'avais le même avis que toi, et puis en discuter avec mon mari qui a cotoyé des enfants qui sont dans "ce cas" (moi aucun), mon état d'esprit à évolué.
Je crois que l'essentiel est de prendre sa décision (quelqu'elle soit) en toute sérénité, et non pas bousculé par le corps médical ou la famille, car c'est là qu'on risque d'avoir des regrets pendant longtemps...

[Esther]

Comme tu le dis, c'est une décision très personnelle. Le rôle du médecin est de prévenir, de signaler les risques, les tests qui existent en fonction. A nous de décider ce que l'on veut faire. Et je pense que c'est très bien d'y penser avant pour affronter serainement une telle décision. La situation est d'ailleurs beaucoup plus complexe qu'elle n'y paraît et j'aurai tendance à dire que prendre la décision d'assumer un enfant trisomique21 (quand on est enceinte de 5 mois) est plus égoiste que ce que l'on pourrait penser.
Ma décision est déjà prise depuis longtemps. Pour beaucoup de raisons auxquelles on ne pense pas forcément les 10 premières années de la vie d'un trisomique, la mienne est déjà prise, je sais que ce serai une décision très dure à prendre mais à terme, ce serait la bonne (c'est ce que je pense en tout cas et ce n'est pas parce que je ne penserai qu'à moi).

ps:J'ai essayer de parler de ce sujet très "épineux" en espérant n'avoir agressé personne.